Vivere una malattia a prognosi infausta

Scritto da Luciana Quaia il 22-11-2011

Se la morte, signor mio, fosse come uno di quegli insetti strani, schifosi, che qualcuno inopinatamente ci scopre addosso … Lei passa per via; un altro passante, all’improvviso, la ferma e, cauto, con due dita protese le dice: – scusi permette? Lei, egregio signore, ci ha la morte addosso” – e con quelle due dita protese, la piglia e butta via …Con queste parole tratte da “l’uomo dal fiore in bocca”, Luigi Pirandello ci ricorda che senza dubbio la morte è un problema che riguarda i vivi, o, per essere più precisi, è la coscienza della morte, la conoscenza del suo sopraggiungere e dell’impossibilità di mutare questo destino che crea la differenza tra la specie umana ed altre forme viventi.

Oggi, più che nel passato, nutriamo speranze nei rimedi che la scienza ci propone per ritardare la morte e già questo conforto si manifesta con l’allungamento dell’età media della vita, elemento che associa il passaggio finale alla naturalità del processo di vecchiaia.

Ma esistono circostanze in cui misurarsi con l’imminenza di una situazione del tutto sconosciuta diventa necessità: scoprirsi affetti da una malattia a prognosi infausta ci obbliga a guardare la morte negli occhi e a cercare il miglior modo per affrontare questo appuntamento improvvisamente prossimo.

La malattia inguaribile da subito impone una frattura tra ciò che il nostro corpo percepisce e ciò che invece è rappresentato dal nostro ideale di immagine corporea, un’inequivocabile minaccia che costringe a separarsi dal corpo di prima, quel corpo sano ed efficiente che ormai non esiste più, lasciando il posto alle limitazioni imposte dalla patologia e alle paure fondamentali ad essa connesse: solitudine, isolamento, angoscia, mutilazioni, menomazioni, dolore fisico e psichico.

Dal suo primo manifestarsi, la malattia costringe chi ne è colpito a doversi ricostruire una nuova identità personale, che riguarda non solo gli aspetti cognitivi relativi alla conoscenza e alle strategie da adottare a livello delle cure, ma che comprende anche l’inizio di un percorso caratterizzato da un tumulto emotivo in cui sentimenti, vissuti, desideri, speranze, illusioni, delusioni si rincorrono con moto oscillante e di diversa intensità.

Elisabeth Kubler-Ross, medico psichiatra, ha condotto per lungo tempo studi e ricerche sui comportamenti dei pazienti consapevoli del proprio stato di malattia inguaribile e queste sue osservazioni l’hanno portata a identificare una serie di stadi psicologici che costituiscono le diverse modalità di reagire all’evento. La prima manifestazione è quella del rifiuto, ovvero non voler prendere atto della malattia e continuare a vivere la propria vita come se niente fosse, o attribuire la diagnosi ad un errore medico, o minimizzare la gravità della malattia stessa. Questo sentimento nel corso del tempo si trasforma in rabbia, l’urlo di dolore più accessibile per qualcosa che sfugge al proprio controllo, che è incomprensibile, ingiusto, insensato e che deve trovare un bersaglio da colpire per dare un senso a ciò che sta accadendo. La ribellione è quindi rivolta a medici ritenuti incompetenti, o a familiari che non sanno come accogliere la sofferenza, o a Dio che non si sa perché punisca proprio chi si è comportato sempre correttamente. Il venire a patti è uno stadio successivo in cui si ammette la gravità della malattia (che a questo punto non può più essere negata) e si cercano compromessi per dilazionare il momento finale. E’ il tentativo di mascherare la paura di non riuscire a portare a termine qualche cosa di rimasto incompiuto o relativo al futuro dei propri cari (“vorrei vivere fino a che mio figlio si laurea”; “seguirò la terapia se questo allungherà la mia vita sino a quando sarò nonno”).

La depressione interviene quando le illusioni sfumano di fronte all’ineluttabilità dei sintomi, ma essa può essere intesa anche come fase preparatoria all’avvicinarsi della fine, che subentra con uno stato di accettazione/rassegnazione in cui il malato approda ad una sorta di abbandono consenziente.

Molti criticano questa classificazione del processo del morire, indicando come riduttive le concezioni che pretendono di dare un aspetto tecnico al vissuto della sofferenza.

In effetti, i comportamenti agiti di fronte alla malattia sono dipendenti dalle caratteristiche di personalità che determinano l’unicità di ogni essere umano e che condizionano sia le difese psicologiche personali sia il modo di relazionarsi con le persone che stanno accanto al malato.
E’ forse di più ampio respiro parlare di posizioni psicologiche che si collocano fra due opposte polarità: quella attiva e quella passiva.

La posizione attiva include la ristrutturazione della propria identità attraverso un continuo processo di adattamento al progressivo avanzare della malattia, senza abbandonarsi esclusivamente al ruolo di malato. La persona, pur attraversando sentimenti contraddittori rispetto alla percepita inefficacia, troverà comunque spazi e possibilità di riorganizzare il proprio privato, il proprio modo di pensare e di sentire, attingendo alle capacità che rimangono, ridefinendo gli obiettivi e cercando strategie adeguate per raggiungere quegli obiettivi.

Certamente il decorso della malattia condurrà ad un aumento del disagio e via via i compiti selezionati come raggiungibili potranno rivelarsi non più tali. La malinconia, la tristezza, lo smarrimento, che possono rappresentare la fase denominata dalla Kubler-Ross depressiva, sono quegli stati d’animo che talvolta prendono il sopravvento e costringono il malato ad avvicinarsi al concetto di perdita.

La persona che ha sempre saputo adattarsi ai mutamenti e raggiungere le mete che nella vita si era posto, mostrerà un atteggiamento di sazietà della vita, e affronterà l’esperienza del dolore e del limite come vicenda esistenziale, come momento conclusivo cui attribuire un significato di ricerca personale di ciò che l’intera sua vita è stata e che anche se qualcosa non è stato completato, troverà nei posteri la possibilità di continuare. Recentemente la scomparsa di Steve Jobs ci ha lasciato in eredità l’esempio di un uomo che fino all’ultimo ha rincorso i suoi sogni, mollando la presa solo di fronte alla sconfitta del corpo: “Ho sempre detto che se fosse arrivato il giorno in cui non avrei più potuto far fronte ai miei impegni come amministratore delegato di Apple, sarei stato il primo a farvelo sapere. Sfortunatamente quel giorno è arrivato”.

Al contrario, nella posizione passiva l’implosione di emozioni negative che non riescono ad esprimersi conducono l’individuo a rinchiudersi in una corazza protettiva che renderà più tortuosa la relazione con chi gli sta vicino e, soprattutto, con se stesso.

In entrambe le posizioni, tuttavia, comunicazione e ascolto diventano strumenti fondamentali per essere accanto al malato nell’intero decorso del processo del vivere-morire. Infatti, per tutti, la gestione di una malattia che può essere anche di lunga durata, richiede una vicinanza affettiva e terapeutica autentica.

La fiducia, è noto, sta alla base della relazione di attaccamento che sviluppiamo da quando entriamo nel mondo ed è sicuramente fondamentale, dal punto di vista affettivo, per garantire al malato una buona qualità del tempo che gli resta. Questo naturalmente vale anche a livello di comunicazione della diagnosi e della prognosi. A questo riguardo, purtroppo, si innescano spesso grovigli comunicativi che causano nel malato maggior sconforto e sensazione di tradimento.

Un classico della letteratura – “La morte di Ivan Ilic” di Lev Tolstoj- ci presenta un emblematico esempio del tenere nascosta la verità: ” Il principale tormento di Ivan Ilic era la menzogna – la menzogna chissà perché adottata da tutti – che lui fosse soltanto malato, non già sulla via di morire, e che gli bastasse star tranquillo e curarsi, e allora ne sarebbe venuto tutto di bene … era questa menzogna a tormentarlo, era il fatto che non volessero riconoscere quello che tutti sapevano e che anche lui sapeva, ma mentissero invece sulla sua orribile condizione e costringessero anche lui ad avere parte nella menzogna”.

La commedia reciproca che si innesca nella relazione non vieterà al malato di accorgersi del peggioramento delle sue condizioni e, scoprendosi vittima di inganni, svilupperà ancor più un atteggiamento di chiusura e indifferenza per il mondo circostante.

Un rapporto di fiducia e veramente “accanto” all’altalena dei vissuti del sofferente aiuterà la persona a legittimare le proprie paure, a sentirsi rassicurato, a trovare spazio per confidenze ed intimità con le persone più care e a permettere alla morte di fare il suo ingresso nella stanza.

La paura della solitudine è atavica e disarmante, ma è opportuno considerare che al momento  dell’ultimo passo essa può anche raffigurare un’esigenza di riflessione personale, un desiderio di calarsi più profondamente nelle emozioni dell’angoscia e del dolore. Al capezzale del famoso psicanalista James Hillman scomparso da poco, Silvia Ronchey raccoglie la seguente testimonianza: “Morire è l’essenza della vita …Non si chiede più niente a se stessi. Si comincia a svuotarsi degli obblighi e dei vincoli, delle necessità che si pensano importanti. E quando queste cose cominciano a sparire, resta un’enorme quantità di tempo. … Quando la morte è così vicina la vita cresce, si esalta”.