Riabilitazione e malattia di Alzheimer: cercare nuove normalità

Scritto da Luciana Quaia il 17-09-2012

E’ consuetudine di Muoversi Insieme pubblicare nel mese di settembre – il 21 ricorre la Giornata Mondiale dell’Alzheimer – un articolo inerente a questo tema, per mantenere viva la conoscenza di un problema i cui confini si allargano sempre più.
I dati statistici riferiti alla diffusione della demenza continuano a restare impressionanti e la prospettiva non migliora se si considera che l’incidenza della malattia aumenta con l’età. Natura e causa sono ancora oscure e a tutt’oggi non esistono prevenzione e cure efficaci per debellare questa temibile patologia che porta alla progressiva compromissione della memoria, dell’orientamento spazio-temporale, del linguaggio, del pensiero fino a rendere la persona totalmente dipendente dalle cure altrui.

Altresì diffuso resta lo stereotipo che, a fronte di una medicina che non ha ancora scoperto cause e rimedi, anche sul piano comportamentale e relazionale non resti molto da fare, se non concentrarsi sul come risolvere le alterazioni del funzionamento psichico a livello farmacologico.
Non è così: un malato inguaribile non è una persona incurabile e molte sono le cose che si possono fare per prendersi cura di chi riceve una diagnosi così infausta, anche in un’ottica riabilitativa.
Se verifichiamo il significato del termine riabilitare, scopriremo, infatti, che esso non è solo inteso come mezzo per rendere qualcuno nuovamente abile rispetto a una funzione persa, ma che è pure finalizzato a restituire stima a chi, in questo caso il malato di Alzheimer, non può più avvalersi di un’esistenza improntata su un proprio progetto di vita.
Ecco allora che parlare di una cultura riabilitativa verso la persona con demenza vuol dire costruire innanzi tutto nuovi spazi di comprensione non solo verso ciò che la malattia manifesta, ma soprattutto verso ciò che dietro quei disturbi si nasconde, ovvero storia, identità, carattere.
La valorizzazione del soggetto e della sua personalità, a dispetto dei deficit derivanti dalla patologia, contribuirà a restituirgli ciò che è ancora disponibile della sua soggettività.
Ma in che cosa può consistere un approccio riabilitativo verso il malato e a chi spetta questa compito? Non si pensi che lo smisurato spettro di terapie non farmacologiche (terapia comportamentale, cognitiva, occupazionale, con gli animali, del sorriso, della bambola, musicoterapia, cromoterapia, danzaterapia, aromaterapia, ortoterapia, cinematerapia, ecc.) sia di esclusiva competenza dei tecnici. Nella vita quotidiana, tutti coloro che hanno a che fare con la persona ammalata possono esercitare gesti di attivazione delle capacità che permangono nella persona assistita.
Giova ricordare che se la malattia è determinata dalla morte delle cellule cerebrali, è altrettanto vero che esse non vengono perdute nello stesso istante: la degenerazione ha un decorso relativamente lento e pertanto i neuroni ancora sopravvissuti possono beneficiare di una stimolazione non tanto per ripristinare una funzione compromessa, quanto per tentare di rallentare il più possibile l’inevitabile declino.
Se a questo aggiungiamo che il malato conserva a lungo la memoria implicita, la memoria cioè che viene acquisita con la pratica, scopriremo che anche il sollecitare occupazioni del quotidiano (lavarsi, mangiare, vestirsi) assume valenza di atteggiamento riabilitativo.            
Ogni attività che venga quindi proposta nello scorrere della giornata ha molteplici obiettivi: oltre a quelli già espressi di preservare per il maggior tempo possibile le capacità motorie e intellettive del malato e rallentare il grado di deterioramento della malattia, vanno sicuramente aggiunti quelli di facilitare i processi di comunicazione, di favorire l’assunzione di significato e ruolo, di superare il tempo vuoto. E’ quest’ultima, purtroppo, una condizione che deriva dall’inattività che contraddistingue la maggior parte del tempo della giornata del malato e che può determinare un eccesso di disabilità.
Se nella scelta delle “cose da fare” si includeranno le “attività senza sconfitta” i risultati (e il benessere) della persona assistita non si faranno attendere.

Occorre essere però attenti a identificare quali sono le azioni che determinano un coinvolgimento positivo di chi possiede ormai scarse capacità residue. Per farlo sono necessari i seguenti presupposti: permettere al malato di esprimere al meglio quello che sa ancora fare; aiutarlo in ciò che non riesce a compiere autonomamente, graduando il supporto a seconda del suo reale grado di necessità; rispettare i suoi gusti e abitudini; ridurre lo stress; mostrare forme di apprezzamento per gli esiti raggiunti, anche se diversi da quelli sperati.
Con queste premesse forse non risulterà più così difficile immaginare le molteplici possibilità di “vivere il tempo” con la messa a punto di nuove forme di normalità, adatte ad accogliere il senso di smarrimento e allontanamento della persona con demenza.
Anche se non avete competenze professionali potete proporre piccoli esercizi che rientrano nella gamma di attività riabilitative . A livello degli aspetti cognitivi, per esempio, potrete, semplicemente guardandovi attorno nella vostra casa, cercare il nome di oggetti che iniziano con una certa lettera alfabetica (C = campanello, cucina, comodino, calorifero),
oppure dato un certo colore identificare animali, fiori, frutta, verdure che ne siano corrispondenti (giallo = pulcino, primula, banana, peperone).
Qualora il grado di decadimento sia già troppo avanzato per questo tipo di stimolazione, non scordate che gesti manuali a lungo esercitati possono ancora essere “allenati”: grattare il formaggio, usare mezzaluna e tagliere, selezionare da un gruppo di posate solo le forchette, sbucciare banane o mandarini, fare un gomitolo, sono parte di programmi di terapia occupazionale che trovano positivo riscontro in persone con compromissione severa delle capacità cognitive.
Se il linguaggio è parzialmente compromesso, sarete i primi a stupirvi come l’ascolto di canzoni note o la recita del rosario facciano emergere parole corrette e fluide.
Il Prof. Cary Smith Henderson, affetto da Alzheimer, scrive nel suo diario durante i primi anni della malattia: “Ero occupatissimo in ogni genere di attività quando ero ancora – vivo – si fa per dire. Poi poco per volta queste cose sono diventate impossibili. Per cui dobbiamo tenerlo presente – penso – qualcosa che resterà con noi per sempre, finché saremo vivi, almeno”.
La vera sfida è adattare le proprie modalità interattive in conformità alle mutevoli caratteristiche della persona malata e scoprire, di conseguenza, che l’impegno in un’attività gradevole e semplice ha un alto valore protettivo e terapeutico.
Memoria e ricordi sono il marchio di ciò che abbiamo vissuto. La demenza non rispetta questo inviolabile diritto e costringe chi ne è travolto ad abdicare dal proprio spazio privato per consegnarlo a chi non può nemmeno scegliere.
Solo la ricerca di nuove normalità possibili potrà offrire al malato le prospettive di un futuro che, se pur incerto, rimanga rispettoso del suo passato.