L'auto-mutuo-aiuto passa anche dal Web

Scritto da Alessandra Cicalini il 12-07-2010

Quando si criticano i tempi moderni, bisognerebbe sempre considerare il rovescio positivo della medaglia. Di internet, per esempio, spesso si dice che danneggi i rapporti interpersonali, ma non si riflette mai abbastanza su quanto, al contrario, riesca a migliorarli soprattutto quando si ha bisogno di aiuto. Succede per esempio ai malati che frequentano forum e chat per confrontarsi con altre persone che soffrono della propria patologia, oppure ai loro familiari, alla ricerca di consigli e conforto. A ben guardare, le tecnologie “internettiane”, come le chiama il nostro Paolo Ferrario, hanno ampliato il servizio fornito dai tradizionali gruppi di auto-mutuo-aiuto, di solito organizzati da associazioni di volontariato o privati cittadini in contesti sociali evoluti. Nelle realtà più piccole e meno organizzate, invece, esperienze del genere scarseggiano, con il risultato di aumentare il senso di solitudine di chi viene colpito dalla malattia. Il Web, insomma, permette di uscire dall’isolamento e di incontrare, seppure virtualmente, una parola amica.
Con questo spirito – come racconta un interessante primo piano uscito su Salute della Repubblica qualche mese fa – è nato per esempio il forum del Centro per la cura dell’epilessia tumorale del Regina Elena di Roma. Il sito internet della struttura prevede proprio un’intera sezione destinata ai malati e ai loro familiari (l’area forum si trova in alto a destra dell’homepage) e lo spirito che lo caratterizza si legge già dalle righe con cui la responsabile, Marta Maschio, accoglie i visitato, laddove rassicura sulla possibilità di incontrare sempre “la speranza durante il cammino della vita”. Ed è spesso proprio con analogo atteggiamento che i malati decidono di condividere con gli altri la propria esperienza: in molti casi, non si cerca solo di orientarsi tra cure e sintomi, ma si vogliono anche risposte pratiche per esempio su come prendere il sole benché sotto terapia farmacologica. Insomma, si domanda agli altri come continuare a vivere nonostante tutto. Le risposte, in genere, sono moderate da personale esperto per evitare false illusioni. Molto utilizzati sono gli emoticon, le cosiddette “faccine” che spopolano di solito sulle chat online, anche in questo caso spesso per rimarcare un sorriso, come si può vedere sul forum di Progettodiabete.org oppure su quello dei sofferenti di malattie reumatiche croniche autoimmuni.
È il frutto dell’impegno di malati e familiari il sito Crohn.it, una patologia rara dell’intestino di cui si è cominciato a parlare più diffusamente solo negli ultimi anni. In questo caso, i frequentatori hanno a disposizione un forum e un videoforum, oltre a una sezione sugli esercizi di ginnastica per lenire i dolori articolari e molte informazioni sulla malattia.
Ed è in genere proprio nel mondo delle malattie meno note che soprattutto i social network possono dare il sostegno più prezioso: su Facebook sono sbarcati A.M.I.C.I., un gruppo di malati cronici intestinali, poi i sofferenti del Morbo di Basedow e della paralisi al midollo spinale.
Gli esseri umani, in definitiva, non sono fatti per stare da soli, persino nella malattia, l’esperienza nella quale in assoluto ci si sente più disarmati. Ben vengano, dunque, esperienze di condivisione come queste, purché non ci si dimentichi di guardare negli occhi anche gli amici e i familiari di sempre.

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