Il coraggio di "Rosa la fragile" contro la Corea di Huntington
Scritto da Alessandra Cicalini il 28-11-2008
C’è una bellissima canzone di Ivano Fossati che descrive la nostra vita come un continuo ballo sociale. “Si vive di danze”, dice proprio il cantautore, e “di una promessa di una faccia differente”.
Il testo è assai poetico, niente da dire, ma forse l’artista non sa, come moltissime altre persone, che “la danza” è la manifestazione più evidente di una terribile malattia progressiva e di carattere ereditario, allo stato attuale ancora incurabile, nota come “Corea (danza in greco) di Huntington”.
Oltretutto, chi ne è affetto pian piano perde interesse verso gli altri e per la socialità in genere preferendo rintanarsi tra le mura di casa; a volte è vittima di crisi d’ansia e di depressione, in una spirale di negatività che finisce per coinvolgere tutta la famiglia.
Ne sa molto, anzi troppo, Rosa Sparapano, fondatrice e animatrice dell’Associazione italiana Malattia di Huntington, che ha convissuto negli ultimi quarant’anni della sua vita con la malattia.
“Mi sono sposata a 18 anni – racconta con voce stanca ma ferma – ma all’epoca e per molti anni successivi né io né mio marito sapevamo che nella sua famiglia c’era qualcuno che era stato colpito dalla Corea di Huntington“. L’omissione commessa sicuramente senza dolo da parte dei parenti del suo sposo fa sì che solo molti anni dopo la comparsa della malattia, Rosa e il marito scoprano insieme da che cosa dipendessero quegli spaventosi accessi d’ira e quelle crisi di tosse al momento dei pasti.
Amante del disegno, Rosa racconta tutta la vicenda sul proprio sito come in un romanzo illustrato, utilizzando tratti delicati in uno straziante contrasto con il suo vissuto.
“La diagnosi su mio marito risale al 1988, ad opera della Fondazione Mondino di Pavia“, continua; ma ai tempi, ormai, il problema non riguarda più solo il consorte, bensì purtroppo anche suo figlio Giorgio (nella foto in alto a sinistra),
oggi quarantenne, e poco dopo anche Alberto, oggi trentottenne.
I suoi ragazzi si ammalano più precocemente, come sembra capiti sempre quando la malattia è trasmessa per via paterna, che altrimenti compare intorno ai 35-40 anni, com’era successo al marito.
Rosa capisce che deve prendere in mano la sua vita e quella dei suoi cari, e lo fa con una forza che non pensava di avere: “Da ragazzina ero fragile – dice – per questo, quando mi chiedo come mai mi sia successo tutto questo, mi rispondo che qualcuno mi ha scelto perché scoprissi di quanta forza fossi capace”.
Rosa parla di Dio e dei fili divini che la muovono dall’alto, come fosse un burattino, e dicendolo ride un po’.
Il suo tono lieve invoglia a crederle, e infatti da quando è nata la sua associazione, nel 2002, in molti le hanno scritto tentando di attingere dal suo coraggio.
“Molte famiglie non vogliono uscire allo scoperto, sembra quasi che si vergognino”, afferma più seria. E invece, insiste Rosa, “bisogna parlarne e soprattutto agire insieme”. Sì, perché i fondi per la ricerca sono sempre scarsi e solo unendo le forze si può dare una speranza alle generazioni future.
Con questo spirito, Rosa è andata a bussare alle porte di Telethon decidendo di organizzare per la festa dell’Associazione, che si tiene ogni anno in questo periodo, una grande raccolta fondi a favore della più grande organizzazione che finanzia la ricerca sulle malattie genetiche.
Chi volesse partecipare di persona, non deve far altro che tenersi libero domenica 30 novembre dalle 11.30 in poi e aderire alla “Giornata della solidarietà”, allestita nella sala da ballo Antares, in località San Genesio, alle porte di Pavia (info al numero di telefono: 0382/472130).
Chi invece desiderasse contribuire anche a distanza, può utilizzare il numero di conto corrente postale 53129110, intestato all’Associazione italiana Malattia di Huntington Onlus, che ha la sede operativa a Pieve Emanuele (Mi),
in via Grandi, 47, cap 20090.
Per ricevere informazioni e per parlare direttamente con Rosa, date un’occhiata al già citato sito internet oppure scrivetele: sarà felicissima di rispondervi e vi regalerà di sicuro almeno un pizzico del suo enorme cuore.
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