Luciana Quaia e l'Alzheimer, strategie “intime” per superare il dolore

Scritto da Stannah il 02-10-2013

Intervista a Luciana Quaia di Alessandra Cicalini

La vita è spesso attraversata dal dolore, ma non per forza deve farsene sopraffare. A dirlo, con parole assai più intense e poetiche, è Luciana Quaia nel suo Intime erranze, sottotitolo Il familiare curante, l’Alzheimer, la resilienza autobiografica, il volume che ha dato alle stampe per l’editore Nodo Libri.

In prossimità dei festeggiamenti per i trentacinque anni del Centro donatori del tempo diComo, l’associazione di volontariato fondata da pionieristici personaggi come Carla Bignami e gli altri dalla medesima descritta nell’intervista a Muoversi Insieme di due anni fa, in analogo periodo. Il prossimo 21 settembre ricorre infatti la diciannovesima Giornata mondiale dell’Alzheimer, di un anno più giovane rispetto al Gruppo di Reciproco Aiuto per la Malattia di Alzheimer (che in sigla suona come “il leggendario sacro calice Graal, capace di curare tutte le malattie”, scrive l’autrice in altra pubblicazione), dedicato alla malattia che ruba la memoria dall’importante organizzazione comasca.

Tre anniversari in uno, in sostanza, andavano adeguatamente ricordati, a beneficio soprattutto di quelle famiglie colpite dall’improvviso ingresso della sofferenza nella propria quotidianità. In particolare, il libro di Luciana, psicologa specializzata in gerontologia, volontaria per il Centro comasco dal 1996, nonché membro del Comitato scientifico di redazione del sito che state visitando, si rivolge ai familiari dei malati di demenza senile,invitandoli a guardare dentro di sé e al proprio intimo errare alla ricerca della forza per andare avanti. Il fine ultimo della sua opera e dei percorsi terapeutici di gruppo che l’autrice propone a chi frequenta il Centro comasco è maturare la consapevolezza che il dolore ci può sì piegare, ma non spezzare. In una parola, stando a contatto con Luciana, dal vivo, a voce – per mezzo del Filo diretto telefonico dalla medesima animato – e a questo punto anche per iscritto, si scopre che cos’è la resilienza e come metterla in pratica dentro di sé. Una necessità che alla fine riguarda un po’ tutti, persino la stessa autrice, come ha considerato a un certo punto nell’intervista che segue. Buona lettura.

 

Nel libro paragoni volutamente il familiare del malato di demenza agli eroi della mitologia greca, mettendo in luce la “banalità” delle loro gesta quotidiane: nella tua lunga esperienza accanto ai malati e alle loro famiglie ti sei sentita un’eroina di questo genere anche tu?

La domanda mi consente di entrare già nel cuore del libro, ovvero sull’uso metaforico che faccio del “Viaggio dell’Eroe” per descrivere i passaggi psicologici che incontra l’essere umano nel percorrere la vita. Secondo la mia lettura, dunque, l’eroe non è colui o colei che compie atti memorabili per passare alla storia, bensì il o la protagonista che si trova ad affrontare un cambiamento legato agli eventi critici capitati loro in sorte. Per cui sì, anch’io, come la maggior parte delle persone, mi sono trovata ad affrontare eventi dolorosi e inaspettati che mi hanno portato a cambiare stili di vita e modi di pensare, ma sempre in un’ottica positiva.

Che impatto ha avuto il tuo lavoro su Carla Bignami, pioniera del Centro e tuo (se me lo consenti) personale mentore?

Probabilmente sarebbe meglio ribaltare la domanda e chiedermi quale impatto abbia avuto Carla Bignami nella mia vita! Carla è una persona eccezionale che ha sempre cercato di cimentarsi in ogni tipo di sfida, avendo come fine il miglioramento della qualità di vita dei soggetti deboli. Il mio incontro con lei è stato un vero e proprio trampolino di lancio per ideare, progettare e mettere in pratica nuove esperienze con i malati e le loro famiglie. Si è trattato insomma di una vera sinergia di risorse tra me, libera professionista e il Centro Donatori del Tempo. Insieme abbiamo sognato e molte volte realizzato quei sogni. Nel libro cito il Centro come “tutore di resilienza”, poiché le capacità individuali non sono sufficienti per far fronte alle crisi: occorre anche un contesto sociale e comunitario che sappia comprendere, accettare e aiutare a superare le difficoltà, che sono tante per le famiglie che vivono al proprio interno una malattia come l’Alzheimer. E a Como, sicuramente questo felice mio incontro con Carla ha saputo costruire una buona rete di appoggio per loro.

Del tuo libro (e del tuo lavoro in generale) si parlerà diffusamente (e come) in occasione della Giornata mondiale dell’Alzheimer?

In verità la nostra diciannovesima Giornata mondiale dell’Alzheimer slitterà al 22 settembre, ossia di un giorno, per andare incontro alle esigenze dei familiari che lavorano.

In particolare, quel giorno saremo dalle 15 alle 19 nella sede di piazza Mazzini numero 9 per dare informazioni, consigli e materiale sulle nostre attività. Lo stesso giorno, poi, ma solo per chi si è preventivamente prenotato, daremo vita anche a consulenze individuali, legali e psicologiche, rivolte soltanto ai nuovi caregiver, ossia alle persone che da poco stiano vivendo l’esperienza di un familiare affetto da demenza. In generale, le attività del Centro ripartiranno il prossimo 1 ottobre, con i Caffè del lunedì, ospitati dallo Yacht Club di viale Puecher. Il 3 ottobre riparte anche il Filo diretto telefonico da me gestito il primo e il terzo mercoledì del mese. Per il nostro Venerdì insieme, invece, ci sono alcuni problemi organizzativi che speriamo di risolvere entro fine settembre.

Per quanto riguarda me più direttamente e il mio libro, essendo uscito a fine luglio, è praticamente da pochi giorni che ne sto curando la pubblicità: il Web in tal senso aiuta…

Nel libro ti soffermi su cinque percorsi basati sulla scrittura autobiografica, chiamati da te (splendidamente) “intime erranze”, che sottoponi ai familiari che frequentano i tuoi laboratori di mutuo-aiuto: come hai avuto l’idea e da quanto tempo li hai avviati?

Nei gruppi di mutuo aiuto, attivi già dal mio arrivo al Centro nel 1996, ho sempre stimolato anche una produzione grafica. Inizialmente, però,nei percorsi di scrittura i familiari si soffermavano per lo più sulla narrazione della malattia e degli effetti emotivi scatenati su di loro dalla scoperta di un proprio caro affetto da Alzheimer o altra forma di demenza. Le intime erranze, invece, ossia il taglio più strettamente autobiografico che descrivo nel testo in maniera più analitica, hanno preso avvio da due anni.

Come (e quando) sei passata dall’occuparti dei malati tout-court ai loro care-giver più stretti?

In realtà da sempre agisco su entrambi i fronti, anche perché in Italia c’è ancora la tendenza a non dare informazione diretta della diagnosi al malato. L’interlocutore privilegiato diventa quindi il familiare, che racconta con sgomento il nuovo volto di chi gli sta al fianco e pone domande per capire come comportarsi di fronte alle stranezze cui gli capita di assistere. Tra l’altro, con l’avanzare della malattia, il malato stesso non è più capace di esprimere razionalmente ciò che gli succede e deve delegare a terzi, ahimé, la gestione della sua personalità. Dico ahimé perché tutto ciò che viene osservato viene filtrato dall’occhio dell’osservatore, che non può verificarne l’esattezza con la persona malata.

A questo proposito, ti capita mai di avere a che fare anche con le badanti o con altre figure non direttamente legate ai malati dalla parentela? Quali difficoltà riscontri nel rapportarti a loro?

Sì, capita che all’interno dei gruppi vi siano talvolta badanti. Più frequentemente ne sento parlare dalle testimonianze dei familiari. E’ questo un argomento piuttosto spinoso e su cui non vorrei generalizzare, poiché ogni caso è un caso a sé stante. Mi preme però sottolineare il seguente aspetto: per occuparsi di una persona colpita da demenza non sono sufficienti buona volontà e buon senso. Occorre invece professionalità e quindi formazione; occorrono poi esperienza, motivazione e capacità a mantenere sollecitate le abilità della persona di cui ci si occupa. Inoltre, poiché spesso il decorso della malattia porta all’insorgenza di disturbi comportamentali complessi da sostenere a livello relazionale, è bene che non vi sia un’unica assistente preposta a tale compito, ma possa essere sostituita onde evitare uno stress lavorativo che potrebbe sfociare in comportamento maltrattante.

Quanto ha inciso nellatua scelta di dar vita ai percorsi di scrittura autobiografica il tuo incontro con la Libera università dell’autobiografia di Anghiari e la tua personale conoscenza di Duccio Demetrio?

Sicuramente molti suoi testi, anche se non incentrati strettamente sul problema della demenza, hanno inciso sulla mia formazione, offrendomi diversi spunti di riflessione e di verifica. In particolare, ho scoperto con la pubblicazione di un mio precedente testo, intitolato Mnemosine, che la parola veniva usata anche nei corsi di autobiografia, tenuti per l’appunto dalla Libera università dell’autobiografia della quale si è parlato anche su Muoversi Insieme.

Scrivendo questo libro, in un certo senso, hai applicato anche su di te il metodo della scrittura autobiografica che adoperi con i caregiver?

In un certo senso, diciamo di sì. Nelle mie pubblicazioni professionali, infatti, mi è sempre piaciuto scrivere di qualcosa che non fosse frutto solo di apprendimenti teorici, ma anche legato alla personale esperienza. Parlo quindi spesso in prima persona con riferimenti ben precisi ai vari passaggi incontrati e, in questo specifico libro, ho anche lasciato spazio alla voce dei miei vissuti, poiché trovo interessante, per il lettore, sapere che anche “il professionista” cui si affida è una persona che prova emozioni. Inoltre, nell’elaborazione progettuale del percorso, ho lasciato affiorare alcune mie passioni che hanno permesso di selezionare strumenti ben conosciuti nel campo della mitologia, della letteratura, del cinema.

Te la senti di raccontarci il tuo più grande successo e il tuo più grande cruccio scaturiti dall’applicazione del tuo metodo di sostegno?

E’ difficile parlare di successo quando si lavora con persone che stanno sperimentando uno sconvolgimento così profondo della propria vita. Diciamo che è gratificante vedere che c’è disponibilità a mettersi in gioco, magari ad età anche avanzate, nel seguire suggerimenti che sicuramente esulano dalle abitudini maturate nel corso della vita. Questo generalmente instilla fiducia e voglia di farcela, due aspetti che per uno psicologo non sono indifferenti. Il cruccio, all’opposto, è doversi scontrare con i propri limiti. Vedere dall’esterno che le “mosse” non sarebbero così complicate per risolvere alcuni problemi e dover accettare che l’altro è una persona diversa da te, e che quindi non considera altrettanto naturale fare ciò che gli suggerisci.

Sono rimasta molto colpita dall’illustrazione estremamente dettagliata degli esercizi che compongono i cinque diversi percorsi autobiografici da te chiamati “erranze”.Ti confesso che è venuta voglia di provarli anche su di me… perciò ti domando: pensi che possano essere replicati anche da altri psicologi-terapeuti, anche in contesti di mutuo-aiutodifferenti,o è piuttosto un tuo auspicio?

Come raccontavo prima, a me piace scrivere di esperienze fatte. Come operatrice sono sempre alla caccia di descrizioni metodologiche, poiché ritengo che tutte le figure professionali che esercitano una relazione di aiuto abbiano a disposizione materiale prezioso per potersi confrontare con altri colleghi. Questo non significa però che ogni esperienza possa corrispondere a una replica. Io stessa all’interno dei miei laboratori ho sempre circa il triplo di materiale rispetto a quella che è la mia idea di base, poiché, nelle “erranze”, non sai mai esattamente dove arrivi. Sono i partecipanti la bussola che ti orienta nella direzione giusta. Quindi la risposta è no. Non credo sia possibile seguire tout-court un metodo. Esserne ispirati però sicuramente.

Che cosa è rimasto fuori dal tuo libro? E in generale, quali nuove frontiere vorresti esplorare come psicologa e come persona?

Fuori dal libro sono rimaste numerose citazioni letterarie e cinematografiche che correvano il rischio di appesantire troppo il testo o di trasformarlo in un’antologia. Ho cercato di rimediare con la bibliografia, anch’essa limata e limitata ai libri effettivamente consultati. Le nuove frontiere che vorrei esplorare? Poter fare un lavoro analogo direttamente con le persone interessate dalla malattia, quando la stessa è in una fase che non compromette ancora seriamente le capacità cognitive.

 

Un’affascinante prospettiva che ci auguriamo possa sfociare in un altro appassionante libro. Nel frattempo, però, speriamo che il Centro donatori del tempo di Como possa trovare altra linfa – soprattutto in termini di volontari, ma ahimè anche più laicamente di risorse economiche – per andare avanti. Solo in questo modo, infatti, esempi di vita e di lavoro come quello della nostra Luciana Quaia potranno essere raccolti da altrettanti “eroi dei nostri giorni”, ossia dai veri angeli custodi dei malati e delle loro famiglie.

Da Muoversi Insieme un sentito grazie a Luciana Quaia per tutto.

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